La de médico es una de las profesiones más complicadas, no únicamente porque la salud de decenas de pacientes se encuentre en sus manos o porque deban estar al tanto de los últimos descubrimientos científicos sino, sobre todo, porque hay que tratar a diario con seres humanos en circunstancias vitales muy delicadas. De ahí que, como cada vez que entra el juego el factor humano, no haya ningún manual que nos enseñe qué hacer exactamente. O, mejor dicho, quizá sí lo haya, pero la realidad termine imponiendo el pragmatismo, que en muchos casos se traduce en hacer lo más fácil… aunque no sea necesariamente lo mejor.

Uno de esos puntos sensibles en la relación entre médico y paciente es la comunicación del pronóstico, es decir, la probabilidad que tiene una enfermedad de causar determinados efectos en un período de tiempo. Algo especialmente sensible en caso de que se trate de una enfermedad terminal como el cáncer. No solo porque el descubrimiento de que al paciente le quedan unos meses de vida puede resultar tremendamente traumático, sino también porque esta información puede repercutir (negativamente) en las decisiones asociadas con el tratamiento o derivar en un problema para el facultativo en caso de que su pronóstico se demuestre equivocado. Esta previsión tiene en cuenta diversas variables, pero no siempre es posible acertar.

La ley señala que el paciente tiene derecho a conocer su diagnóstico y pronóstico, pero no siempre es así

Según el artículo 10 de la Ley General de Sanidad española, 14/1986 de 25 de abril, el paciente tiene derecho “a que se le dé en términos comprensibles, a él y a sus familiares o allegados, información completa y continuada, verbal y escrita, sobre su proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento”. Sin embargo, la realidad es mucho más compleja. Los enfermos sonseres humanos, pero también sus familiares y sus médicos.

Medicina en la UPEA¿Sabemos de verdad lo que nos pasa?

Uno de los pilares más importantes de la medicina moderna es la capacidad del paciente de tomar decisiones libres, para lo cual debe disponer de toda la información posible, así como entenderla y poder consultar con el médico cualquier duda que pueda tener, especialmente en lo que concierne a los efectos del tratamiento. Sin embargo, como recuerda un reportaje publicado en 'The New York Times' sobre el tema, no siempre es así. Es más, es posible que en muy pocas ocasiones sea así.

El artículo cita una investigación que pone de manifiesto que el tiempo que les queda de vida a los pacientes de cáncer es un tema que muy pocas veces se discute. Como señalaba el estudio, llamado 'Discussiones of Life Expectancy and Changes in Illness Understanding in Patients with Advanced Cancer', publicado en el 'Journal of Clinical Oncology', tan solo el 5% de los pacientes (de una muestra de 178), cuyo pronóstico era inferior a los seis meses de vida, conocían completamente todos los aspectos de su enfermedad, entre lo que se encontraban cuestiones como si sabían que su enfermedad era incurable. El 10% señalaba que habían discutido recientemente el tema con sus médicos, el 38% que lo habían hecho en todas las etapas… pero un 38% señalaba que nunca había hablado del pronóstico con el doctor.

“Todos esos pacientes se estaban muriendo, y todos los que los trataban lo sabían perfectamente”, explica al medio estadounidense la doctora Holly Prigerson, directora del Center for Research on End-of-Life y directora de la investigación. ¿Qué está pasando? Otros estudios sugieren que no se trata solamente de la incapacidad de los profesionales a la hora de hacerse entender, sino que estos toman decisiones por su cuenta pensando que la comunicación de un diagnóstico negativo puede provocar que los pacientes o sus familiares decidan abandonar el tratamiento y buscar otras alternativas. Sin embargo, los médicos no tienen toda la culpa, ni de lejos.

Ante dos datos, los familiares tienden a aferrarse al positivo (“un 90% de posibilidades de salvarse”) y olvidar el negativo (“un 5% de posibilidades de morir”)

Otras investigaciones ponen de manifiesto que, en momentos críticos de nuestra vida, tendemos a deformar la realidad para buscar esperanza, aun a costa de tomar malas decisiones. El estudio más revelador es uno publicado en el año 2010 en la revista 'Critical Care Medicine', y que señala que menos del 2% de los familiares confían plenamente en lo que los médicos cuentan sobre la salud de sus familiares. No tanto porque recurran a otras fuentes de autoridad como porque otorgan cualidades a sus familiares que los convierten en “alguien especial”.

Por ejemplo, el círculo íntimo tiende a dar importancia al carácter del enfermo y asu deseo de vivir, a su pasado y su capacidad para salir adelante en los malos momentos, a los juicios subjetivos sobre su apariencia física (“tiene buena cara”) o incluso a la energía que pueden transmitir al enfermo estando a su lado. Es decir, cualquier cosa que proporcione un poco de esperanza, aun a riesgo de infravalorar el riesgo que sufre el enfermo. Como señalaba otra investigación realizada por el mismo grupo y publicada en 'Annals', ante dos datos, uno positivo y otro negativo, los familiares tienden a aferrarse al primero (“un 90% de posibilidades de salvarse”) que al segundo (“un 5% de posibilidades de morir”), lo que provoca que, en caso de que ocurra lo peor, se sientan decepcionados o, directamente, engañados.

La trilogía se cierra con otro estudio publicado este mismo año en 'JAMA' que volvía a mostrar, una vez más, una diferencia de hasta un 20% entre los pronósticos de los médicos y la opinión que los familiares de enfermos hospitalizados en la UCI tenían de la situación. En este caso, el lado oscuro delpensamiento positivo cobraba importancia, ya que los familiares consideraban que simplemente con desearlo, conseguirían que su pariente saliese adelante. Pero también se puede deber al conocido como "efecto del Lago Wobegon", como señala el reportaje de 'NYT', en referencia al pueblo ficticio creado por Garrison Kellor en el programa de radio 'Prairie Home Companion', en el que todos los niños sonespeciales. Es decir, los familiares de los pacientes consideran que los suyos, a diferencia de los demás, son la excepción a la regla y que por lo tanto conseguirán salir adelante.

No entender correctamente las posibilidades de supervivencia del paciente y de los efectos del tratamiento puede perjudicar sensiblemente la situación de estos. Pero no es el único contexto en el que los familiares de un paciente pueden perjudicar la salud de su ser querido. Como sugiere una nueva investigación publicada en el 'International Journal for Quality in Health Care', hasta un tercio de pacientes reciben durante las últimas etapas de su vida un tratamiento que no les beneficia debido a la presión que los familiares de los pacientes ejercen en los médicos para alargar su vida, aun a costa de la calidad de esta.

Los familiares suelen pensar que su pariente sobrevivirá, por lo que presionan para llevar a cabo tratamientos que les causan sufrimiento

Estos tratamientos incluyen la respiración asistida, la alimentación por sonda, cirugías de emergencia, resucitación cardiopulmonar, transfusiones de sangre, diálisis o reiniciar la quimioterapia y la radioterapia en aquellos pacientes con enfermedades irreversibles. En dichos casos, al no aceptar el pronóstico del médico, los familiares consideran que su pariente puede salir adelante. Sin embargo, la actuación médica tan solo provoca un mayor sufrimiento del enfermo, que ya no puede decidir cómo quiere terminar sus días. En dicho caso, el facultativo se encuentra en la disyuntiva de intentar salvar la vida de su paciente y respetar su derecho a una muerte digna. La frontera nunca está clara, y menos cuando entran en juego tantos factores.// El confidencial

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