Hoy, 5 de septiembre, se conmemora el Día Mundial del mieloma múltiple. Pero ¿y qué es el mieloma múltiple? Pues bien, es un tumor que se caracteriza por el crecimiento anormal e incontrolado de las células plasmáticas, unos glóbulos blancos que se localizan en la médula ósea y forman parte del sistema inmunitario. Es un tipo de cáncer de la sangre o hematológico incurable.
Afecta a múltiples lugares del cuerpo en los que la médula ósea está activa: dentro de los huesos de la columna vertebral, el cráneo, la pelvis, la caja torácica, los huesos de mayor longitud de brazos y piernas y las áreas alrededor de los hombros y las caderas. Los síntomas más comunes del mieloma múltiple son anemia, hipercalcemia, insuficiencia renal, y dolor óseo.
En general, la enfermedad se desarrolla en personas de edad avanzada y del sexo masculino. De hecho, se estima que más del 75 % de los pacientes que conviven con esta patología tienen más de 60 años, aunque también se puede dar en personas más jóvenes (aproximadamente el 13 % de los pacientes están entre los 20 y los 54 años). Además de la edad, entre los principales factores de riesgo también se encuentran la historia familiar, la obesidad y tener otras enfermedades de las células plasmáticas.
- Algunas cifras:
o Se diagnostican, aproximadamente, unos 3.000 casos al año de mieloma múltiple en nuestro país, siendo el segundo cáncer hematológico más común en territorio español.
o A pesar de que en los últimos 10 años la tasa de supervivencia global a este tipo de cáncer ha mejorado gracias a los nuevos tratamientos y técnicas de diagnóstico, a día de hoy las causas de la enfermedad siguen siendo desconocidas y la enfermedad sigue siendo incurable.
El mieloma múltiple está considerado como una de las enfermedades raras de mayor prevalencia, con alrededor de 12.000 pacientes en España actualmente. Además, su diagnóstico suele retrasarse al presentar síntomas muy inespecíficos como dolor o cansancio.
- Principales signos de alerta
- La anemia, las lesiones óseas, la hipercalcemia y la insuficiencia renal son los síntomas más comunes del mieloma múltiple. Aun así, tener un sistema inmunitario debilitado, la fatiga y una mala función renal también son otras señales a tener en cuenta. La enfermedad se detecta a través de análisis de sangre especializados, exámenes de médula ósea, así como radiografías y otras pruebas de imagen.
Desde GSK, compañía farmacéutica innovadora, están comprometidos con la investigación y desarrollo de novedosos tratamientos para esta enfermedad, así como con el bienestar de los pacientes con mieloma múltiple. Por eso, han puesto en marcha la campaña FaMMilia, para crear un punto de encuentro que reúna las personas más clave para el apoyo de los pacientes de mieloma múltiple: profesionales, sociedades, cuidadores, asociaciones, la industria, la administración…
Y es que entorno a cada paciente de mieloma múltiple surge una nueva FaMMilia formada por todas estas personas. De este modo, se genera un movimiento de apoyo a los pacientes con esta enfermedad, unidos por un objetivo común: que los pacientes puedan hacer más, sentirse mejor y vivir más tiempo.
Los objetivos de la campaña FaMMilia se materializan en:
- La sensibilización a la sociedad: compartiendo información general sobre la patología
- El proporcionar apoyo a los pacientes: información nutricional, psicoemocional y sobre el diagnóstico y herramientas útiles a través de una webapp.
- El facilitar el acceso al intercambio de experiencias: difusión de talleres de actividades organizadas por asociaciones de pacientes
- Y en la implementación de proyectos que mejoren la calidad de vida de los pacientes: bajo el lema No estás solo, GSK lanzó en julio el #ProyectoFaMMilia, un concurso dirigido a fundaciones, sociedades científicas o asociaciones de pacientes para que presentasen proyectos innovadores que mejoren la vida de los pacientes con mieloma múltiple y está dotado con hasta 10.000 euros por parte de GSK. El ganador de este año, seleccionado por un equipo de expertos, ha sido la Asociación Leonesa Con Las Enfermedades de la Sangre, ALCLES León con el proyecto “Humanización de la planta de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario de León”.
GSK, además, se ha comprometido a donar un euro por cada una de las reproducciones del vídeo de la campaña FaMMilia.
sociedades científicas o asociaciones de pacientes para que presentasen proyectos innovadores que mejoren la calidad de vida de los pacientes con mieloma múltiple. Dotado con hasta 10.000 euros para llevarlo adelante, el ganador ha sido seleccionado por un equipo de expertos y GSK, además, se ha comprometido a donar un euro por cada una de las reproducciones del video de la campaña FaMMilia.
Para hablar de la campaña FaMMilia y de qué supone para los pacientes de mieloma múltiple vivir día a día con esta enfermedad, en el marco del Día Mundial de esta enfermedad, hemos tenido en antena en nuestro programa La Tarde a Teresa Regueiro. Ella es paciente de mieloma múltiple y presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP).// COPE
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Mieloma múltiple, el segundo cáncer hematológico más frecuente entre la población española
El diagnóstico precoz, el retraso en el crecimiento del tumor y la mejora de la calidad de vida, objetivos de la investigación en mieloma múltiple.
En la actualidad, hay identificados más de una decena de cánceres hematológicos, siendo los más frecuentes los linfomas, las leucemias y los mielomas.
El mieloma múltiple es un tipo de cáncer que se produce en la sangre y afecta a casi 230.000 personas en todo el mundo. Según un reciente informe de la Sociedad Española de Oncología Médica, en España lo padecen más de 16.000 personas y se detectan 3.000 nuevos casos cada año, lo que lo convierte en el segundo cáncer hematológico más frecuente.
Esta enfermedad rara se inicia en la médula ósea, concretamente en las células plasmáticas encargadas de producir anticuerpos. En el momento en que aparece el tumor, estas células se convierten en cancerígenas y empiezan a multiplicarse dentro de la médula provocando alteraciones en todo el organismo .
“El motivo más frecuente por el que se acaba haciendo un diagnóstico de mieloma es el dolor óseo, fundamentalmente en la región lumbar y en la zona baja de la espalda”, explica la Doctora Mariví Mateos, coordinadora de la Unidad de Mieloma del Hospital Universitario de Salamanca. Otras manifestaciones son la anemia, la fatiga o el cansancio. Aunque en menor medida, también puede llegar a producir insuficiencia renal o una elevación del calcio en sangre.
Un diagnóstico precoz, clave en el tratamiento del mieloma múltiple
El diagnóstico puede retrasarse por la falta de síntomas en los estadios iniciales de la enfermedad, lo que puede a su vez demorar el inicio de un tratamiento eficaz . “Gracias a los diagnósticos precoces, las posibilidades de conseguir periodos de tiempo sin enfermedad son más duraderos y factibles, lo que por otro lado nos ayuda a contribuir a mantener la calidad de vida de los pacientes”, afirma la doctora Mateos.
Y es que el mieloma múltiple se caracteriza por un patrón recurrente de remisión y recaída que va acortándose en el tiempo conforme avanza la enfermedad, lo que complica la eficacia del tratamiento en cada nueva recaída.
“Entre el 80 y el 90% de los pacientes que están en primera línea de tratamiento, responden de manera positiva. Además, gracias a los últimos avances en investigación la duración de la respuesta es mucho más larga de lo que era en el pasado”, asegura la especialista.
Así, el objetivo primordial del tratamiento es controlar el crecimiento de la enfermedad, lo que permite alargar al máximo los periodos de remisión.
En esta línea, la biotecnológica Amgen trabaja para intentar convertir una enfermedad mortal en crónica y manejable. “Nuestro objetivo es mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes, desarrollando nuevos fármacos que actúen contra las células plasmáticas y proporcionando nuevas opciones de tratamiento”, indica el Doctor Miquel Balcells, Director Médico de Amgen España.
Hacia un futuro sin dolor y con una mejor calidad de vida
Además de los dolores físicos provocados por la enfermedad, es habitual que los pacientes sufran diversas infecciones como consecuencia de un sistema inmunitario debilitado, lo que puede agravar su situación emocional.
“El paciente con mieloma múltiple ha de convivir con la incertidumbre de no saber cuándo se producirá una recaída y con la aceptación de que se trata de una enfermedad mortal, o con altas probabilidades de serlo”, relata Begoña Barragán, presidenta de del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y de la Asociación Española de afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias (AEAL).
Por ello, además del tratamiento, que se reajusta en función del avance de la enfermedad, es fundamental ocuparse del estado emocional del paciente a través de una red de apoyo formada por profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes, cuidadores e, incluso, aplicaciones tecnológicas. Para la presidenta de GEPAC y AEAL, “existe un desconocimiento social que, en muchas ocasiones, incapacita el acompañamiento a una persona recién diagnosticada”.
El servicio de psico-oncología no está siempre disponible en todos los hospitales, por lo que, “en muchas ocasiones”, explica Barragán, “lo cubrimos desde las asociaciones de pacientes como AEAL, a través de las que se da un servicio de acompañamiento al paciente para ayudarles a vivir con la enfermedad y a afrontar todos los retos que van presentándose en las diferentes fases”.
En su misión de servir a los pacientes, Amgen ha desarrollado la aplicación de mindfulness ‘Mi Momento’. “Las personas con un diagnóstico de mieloma múltiple suelen enfrentarse a pensamientos negativos que aumentan las probabilidades de sufrir estrés, ansiedad o depresión. A través del correcto acompañamiento y de técnicas como la meditación, pueden lograr una mejor gestión de las emociones en los momentos de dificultad, recuperar el equilibrio y conseguir una vida mucho más plena”, apunta Balcells.// La Vanguardia
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